Vai menu di sezione

Normativa

Questa sezione raccoglie materiali normativi e proposte di legge, provenienti da diversi ordinamenti, sulle tematiche del biodiritto.

L. 167/2016: norme in materia di screening neonatale obbligatorio per prevenzione e cura delle malattie metaboliche ereditarie
19 agosto 2016

  • Con questa legge il Parlamento ha introdotto l’obbligo di effettuare uno screening diagnostico su tutti i neonati al fine di accertare la presenza di alcune malattie metaboliche ereditarie e garantire l'accesso tempestivo alle cure.

Francia – pubblicati i decreti attuativi della Loi Claeys-Leonetti sul fine vita
5 agosto 2016

  • Il 5 agosto 2016 sono stati pubblicati sul Journal Officiel due decreti relativi alla procedura collegiale, alla sedazione profonda e continua e alle direttive anticipate.

Canada - Riforma del Codice Penale Canadese: assistenza al suicidio e omicidio del consenziente
17 giugno 2016

  • A seguito della sentenza Carter v. Canada, che ha sancito l’incostituzionalità del divieto di assistenza al suicidio, è intervenuta la riforma del Codice Penale Canadese che il 17 giugno 2016 ha ricevuto l’assenso reale.

Provincia Autonomia di Trento - DGP 937/2016: disposizioni relative all’erogazione a carico del Servizio sanitario provinciale di preparazioni a base di cannabis per uso medico
31 maggio 2016

  • La Provincia autonoma di Trento ha approvato con delibera della Giunta provinciale del 31 maggio 2016 l’erogazione a carico del Servizio sanitario provinciale (SSP) di farmaci a base di cannabis per uso terapeutico.

UE: autorizzazione della Commissione Europea alla prima terapia genica ex vivo con cellule staminali per la cura della malattia ADA-SCID
27 maggio 2016

  • È stata rilasciata dalla Commissione europea l’autorizzazione alla prima terapia genica ex vivo con cellule staminali, terapia volta alla cura di pazienti affetti da una rara e grave malattia denominata ADA-SCID (immunodeficienza severa combinata da deficit di adenosina-deaminasi).
    Questa malattia genetica, determinata da un gene alterato ed ereditato da entrambi i genitori, comporta che il sistema immunitario sia talmente compromesso da non riuscire a proteggere l’organismo contro alcun agente patogeno esterno; è una malattia potenzialmente letale già e soprattutto nei primi mesi di vita del bambino, che quindi deve essere preservato e tenuto in ambienti completamente sterilizzati e isolati (ulteriori informazioni sono reperibili al seguente link) http://www.telethon.it/ricerca-progetti/malattie-trattate/ada-scid ).
    La terapia – Strimvelis – non si sostanzia in un farmaco vero e proprio ma in una complessa procedura che consente di prelevare delle cellule dal midollo osseo del paziente per inserirvi tramite un vettore una copia normale (non alterata) del gene ADA e reintrodurle nel midollo con un’infusione endovenosa. La procedura prevede anche la sottoposizione del paziente a basse dosi di chemioterapia per preparare il corpo all’immissione delle cellule con il gene corretto e migliorarne l’attecchimento.
    I dati relativi alla procedura raccolti fino ad ora hanno mostrato che tutti e 18 i pazienti trattati sono vivi e 17 di questi non hanno avuto bisogno di ulteriori cure. Hanno possibilità di accedere a questo tipo di terapia solo i pazienti che non hanno modo di ricevere un trapianto di midollo osseo per mancanza di donatori compatibili.
    Questa terapia di successo nasce da una ricerca ventennale italiana ed è frutto della collaborazione tra GlaxoSmithKline, Fondazione Telethon e Ospedale San Raffaele. I ricercatori si dicono soddisfatti per il raggiungimento di questo importante traguardo nella cura della malattia ADA-SCID e per aver migliorato le condizioni di vita dei giovani pazienti e auspicano che questo possa essere un nuovo modello di approccio terapeutico ad altre malattie genetiche rare (fonte: healthdesk.it).

D.P.R. 87/2016: regolamento attuativo l. 85/2009 (istituzione banca dati DNA e laboratorio centrale)
7 aprile 2016

  • Con decreto del Presidente della Repubblica 7 aprile 2016, n. 87 è stato approvato il Regolamento recante disposizioni di attuazione della legge 30 giugno 2009, n. 85, concernente l'istituzione della banca dati nazionale del DNA e del laboratorio centrale per la banca dati nazionale del DNA, ai sensi dell'articolo 16 della legge n. 85 del 2009.

    (G.U.122 del 26 maggio 2016)

Francia – approvata la legge sulla sedazione profonda e continua
2 febbraio 2016

  • Il 2 febbraio è stata promulgata la legge n° 2016-87 “créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie”.

Camera dei Deputati - DDL 259/2016 (Gelli-Bianco): la Camera approva il ddl in materia di responsabilità sanitaria
28 gennaio 2016

  • Il 28 gennaio 2016 la Camera dei deputati, con 307 voti favorevoli e 84 contrari ha approvato il ddl Gelli, in materia di responsabilità sanitaria. Il provvedimento passa ora all'esame del Senato.

Colombia - Decreto 22 dicembre 2015: autorizzato l’uso della cannabis a fini terapeutici
22 dicembre 2015

  • Con un decreto del dicembre 2015, il Presidente della Repubblica colombiana ha autorizzato l’utilizzo della cannabis a fini terapeutici nel Paese.

torna all'inizio del contenuto
Pubblicato il: Venerdì, 04 Gennaio 2019 - Ultima modifica: Lunedì, 13 Gennaio 2020
torna all'inizio