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Normativa

Questa sezione raccoglie materiali normativi e proposte di legge, provenienti da diversi ordinamenti, sulle tematiche del biodiritto.

Garante per la Protezione dei Dati Personali - Provvedimento 468/2016: modifiche allo schema di regolamento che disciplina la manifestazione della volontà di accedere alle tecniche di PMA
Anno 2016

  • Il Garante, con provvedimento. n. 468 del 10 novembre 2016, ha adottato un parere sulla proposta di modifica del regolamento che disciplina la manifestazione di volontà di accedere alla PMA.

US - Colorado - Referendum 8 novembre 2016: respinto l’Amendment 69 c.d. ColoradoCare (primo sistema assicurativo sanitario statale universale)
Anno 2016

  • L’8 dicembre i cittadini del Colorado hanno rigettato l’Amendment 69 con l’80% dei voti a sfavore del ColoradoCare.

US - Colorado - Referendum 8 novembre 2016: approvata l’assistenza al suicidio
Anno 2016

  • Con il 65% dei voti a favore i cittadini del Colorado hanno approvato la Proposition 106 (“right to request medical aid-in-dying medication”) che riconosce il diritto di un malato terminale con aspettativa di vita di non più di sei mesi, di richiedere la prescrizione medica per l’auto somministrazione di un farmaco letale.

Camera dei Deputati: approvazione proposta di legge su consenso informato e DAT
Anno 2016

  • La XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati ha approvato all’unanimità il testo che unifica le 16 proposte di legge sul consenso informato e sulle dichiarazioni anticipate di trattamento attualmente assegnate per l'esame alla Commissione.

Senato della Repubblica - DDL 1630/2014: proposta di riforma della legge 40/2004 in materia di PMA
Anno 2014

  • Al Senato si avvia l’esame di undici disegni di legge e tre petizioni in tema di procreazione medicalmente assistita (PMA). Il disegno di legge S.1630, adottato quale testo base e composto di 21 articoli, è stato assegnato alla XII commissione permanente Igiene e Sanità.

US: voto per la legalizzazione della marijuana ad uso ricreativo in alcuni stati americani
Anno 2016

  • L’8 novembre 2016 in molti stati americani si è votato per la legalizzazione della marijuana ad uso ricreativo o ad uso medico.

Francia – pubblicati i decreti attuativi della Loi Claeys-Leonetti sul fine vita
Anno 2016

  • Il 5 agosto 2016 sono stati pubblicati sul Journal Officiel due decreti relativi alla procedura collegiale, alla sedazione profonda e continua e alle direttive anticipate.

Kuwait - l. 78/2015: test genetico obbligatorio per cittadini, residenti e visitatori per combattere il terrorismo
Anno 2015

  • Il 2 luglio 2015 l’Assemblea nazionale del Kuwait ha adottato, con finalità di contrasto del terrorismo, la legge 78/2015 che introduce un test obbligatorio del DNA per tutti i residenti e visitatori e prevede l’istituzione di un database nazionale.

UE: autorizzazione della Commissione Europea alla prima terapia genica ex vivo con cellule staminali per la cura della malattia ADA-SCID
Anno 2016

  • È stata rilasciata dalla Commissione europea l’autorizzazione alla prima terapia genica ex vivo con cellule staminali, terapia volta alla cura di pazienti affetti da una rara e grave malattia denominata ADA-SCID (immunodeficienza severa combinata da deficit di adenosina-deaminasi).
    Questa malattia genetica, determinata da un gene alterato ed ereditato da entrambi i genitori, comporta che il sistema immunitario sia talmente compromesso da non riuscire a proteggere l’organismo contro alcun agente patogeno esterno; è una malattia potenzialmente letale già e soprattutto nei primi mesi di vita del bambino, che quindi deve essere preservato e tenuto in ambienti completamente sterilizzati e isolati (ulteriori informazioni sono reperibili al seguente link) http://www.telethon.it/ricerca-progetti/malattie-trattate/ada-scid ).
    La terapia – Strimvelis – non si sostanzia in un farmaco vero e proprio ma in una complessa procedura che consente di prelevare delle cellule dal midollo osseo del paziente per inserirvi tramite un vettore una copia normale (non alterata) del gene ADA e reintrodurle nel midollo con un’infusione endovenosa. La procedura prevede anche la sottoposizione del paziente a basse dosi di chemioterapia per preparare il corpo all’immissione delle cellule con il gene corretto e migliorarne l’attecchimento.
    I dati relativi alla procedura raccolti fino ad ora hanno mostrato che tutti e 18 i pazienti trattati sono vivi e 17 di questi non hanno avuto bisogno di ulteriori cure. Hanno possibilità di accedere a questo tipo di terapia solo i pazienti che non hanno modo di ricevere un trapianto di midollo osseo per mancanza di donatori compatibili.
    Questa terapia di successo nasce da una ricerca ventennale italiana ed è frutto della collaborazione tra GlaxoSmithKline, Fondazione Telethon e Ospedale San Raffaele. I ricercatori si dicono soddisfatti per il raggiungimento di questo importante traguardo nella cura della malattia ADA-SCID e per aver migliorato le condizioni di vita dei giovani pazienti e auspicano che questo possa essere un nuovo modello di approccio terapeutico ad altre malattie genetiche rare (fonte: healthdesk.it).

Provincia Autonomia di Trento - DGP 937/2016: disposizioni relative all’erogazione a carico del Servizio sanitario provinciale di preparazioni a base di cannabis per uso medico
Anno 2016

  • La Provincia autonoma di Trento ha approvato con delibera della Giunta provinciale del 31 maggio 2016 l’erogazione a carico del Servizio sanitario provinciale (SSP) di farmaci a base di cannabis per uso terapeutico.

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Pagina pubblicata Venerdì, 04 Gennaio 2019 - Ultima modifica: Giovedì, 20 Giugno 2019
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