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Comitato Nazionale per la Bioetica – parere in materia di accanimento clinico o ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli con limitate aspettative di vita
Anno 2020

Il Comitato Nazionale per la Bioetica si è espresso sulla questione dell’accanimento clinico ovvero dell’ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli con limitate aspettative di vita, adottando un parere contenente dodici raccomandazioni.

Ritenendo che il concetto positivo di “terapia” sia in contrasto con quello negativo di “accanimento”, il Comitato ha anzitutto abbandonato l’espressione “accanimento terapeutico” e ha adottato quella di “accanimento clinico” per indicare l’inizio dei trattamenti che si presumono inefficaci o la prosecuzione di trattamenti divenuti inefficaci.

Nella premessa, ha evidenziato come la questione dell’accanimento clinico si esprima in tutta la sua complessità e tragicità quando i pazienti sono bambini piccoli con diagnosi o prognosi infausta e limitate aspettative di vita. In questi casi, infatti, dal momento che il paziente non può esprimersi autonomamente né comunicare la propria percezione del dolore, la valutazione del beneficio complessivo delle cure nella prospettiva del perseguimento del suo interesse è lasciata all'equipe medica e ai genitori.

Il Comitato ha preso atto dei dati, emersi nella prassi, secondo i quali sono due le motivazioni che più frequentemente giustificano l’ostinazione clinica irragionevole. Da una parte, la volontà dei genitori di tentare di preservare la vita del bambino con ogni mezzo, senza considerare l’efficacia dei trattamenti in termini di risultati terapeutici e l'acuirsi della sofferenza del piccolo a motivo di questi. Dall’altra, la scelta del medico, consapevole della loro inefficacia terapeutica, di praticare tali trattamenti al solo scopo di difendersi dalle accuse di omissione di soccorso o di interruzione attiva di trattamenti vitali. In entrambi gli ordini di valutazione, il perseguimento del miglior interesse del bambino è disatteso.

Alla luce di ciò, il Comitato, pur consapevole della necessità di un’analisi individualizzata del caso clinico concreto a motivo dell’alta variabile di condizioni che possono sussistere, ha espresso dodici raccomandazioni di carattere generale sull'ostinazione irragionevole e le questioni limitrofe che la riguardano:

  • Il superiore interesse del bambino, definito a partire dalla sua condizione clinica e di sofferenza e nel rispetto della sua dignità, deve essere l’unico criterio ispiratore;
  • Devono essere istituiti per legge dei comitati per l’etica clinica all’interno degli ospedali pediatrici con ruolo consultivo e formativo e composizione interdisciplinare;
  • La partecipazione di genitori e persone di loro fiducia ai processi decisionali dei medici deve essere incentivata;
  • Deve essere consentita una seconda opinione successiva a quella dell’equipe medica, al fine di garantire una maggiore ponderazione e condivisione della decisione;
  • Il ricorso al giudice deve avvenire soltanto in caso di contrasto insanabile tra l’equipe medica e i familiari e sempre nel rispetto della legge 219/2017;
  • Il divieto di ostinazione irragionevole non deve tradursi nell’abbandono del bambino, verso il quale il medico rimane assolutamente obbligato a garantire trattamenti appropriati;
  • Le cure palliative pediatriche, sia ospedaliere che domiciliari, devono essere garantite in modo omogeneo sul territorio nazionale;
  • Deve essere potenziata la ricerca sul dolore e sulla sofferenza dei bambini;
  • Il bambino non deve essere mai essere considerato un oggetto di sperimentazione o ricerca medica;
  • Deve essere creato un nucleo di professionisti che possa garantire sostegno emotivo e pratico ai genitori;
  • Deve essere agevolata la vicinanza dei genitori ai bambini malati, con la previsione di misure come le cure palliative domiciliari o i congedi di lavoro;
  • Il ruolo delle associazioni dei genitori dei bambini malati deve essere riconosciuto e le reti per l’aiuto sociale ai genitori consolidate;

 Il testo del parere è disponibile al seguente link e nel box download.

Teresa Andreani
Pagina pubblicata Giovedì, 30 Gennaio 2020 - Ultima modifica: Lunedì, 02 Marzo 2020
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