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UK - Nottingham University Hospitals v Gregory (il caso di Indi Gregory): interruzione dei trattamenti di sostegno vitale su minore di pochi mesi
13 ottobre 2023

Indi Gregory, una bambina britannica di quasi otto mesi, è nata affetta da una malattia del DNA mitocondriale che le causa gravi disfunzioni neurologiche e cardiache e la costringe a sottoporsi a trattamenti di supporto vitale presso l’unità pediatrica di terapia intensiva del Queen’s Medical Centre di Nottingham.

Anno
2023

Si ricostruiscono, di seguito, le tappe della vicenda giudiziaria che l’ha vista coinvolta.

Il 7 settembre 2023, l’ospedale in cui Indi Gregory (di seguito IG) è ricoverata ha proposto ricorso alla High Court of Justice chiedendo di accertare che, nell’eventualità di un nuovo deterioramento delle condizioni sanitarie della minore, non è nel suo “best interest” essere sottoposta a ulteriori trattamenti di sostegno vitale. A parere dei medici curanti, lo stato di salute della bambina è irrecuperabile e le terapie, anche invasive, a cui è sottoposta, comportano considerevoli sofferenze, mentre non hanno benefici nel lungo termine. Il successivo 27 settembre l’ospedale ha modificato l’istanza presentata alla Corte, domandando l’autorizzazione a sospendere tali trattamenti che, nel frattempo, erano stati implementati alla luce del repentino declino delle condizioni di salute della paziente, la quale si trova ora in uno stato di sedazione, di intubazione e ventilazione meccanica e supporto meccanico per molti organi.

Il 3 ottobre, il padre della minore ha interpellato la Corte affinché fossero ammesse le perizie di ulteriori esperti rispetto a quelli già sentiti, ma la richiesta veniva respinta in quanto si riteneva che le prove già acquisite fossero “extensive” e “unanimous” nel sostenere che le aspettative di vita della minore fossero pressoché nulle. In particolare: «IG is now almost certainly permanently intubated. Her conditions are irreversible and untreatable. […] Life expectancy is severely limited and there are no curative therapies». (par. 20)

La Corte ha ricordato che il suo compito è quello di prendere una decisione che sia in linea con il “best interest” della minore, tenendo in considerazione che il diritto alla vita non è un valore assoluto, ma deve essere bilanciato con la qualità della vita stessa e le sofferenze a cui la persona è costretta «[…] IG’s life has an inherent value in itself, and there is a presumption that to stay alive is in her best interests, although that too, is not an absolute» (par. 39). La Corte ha poi constatato non solo che le condizioni mediche della minore sono sensibilmente deteriorate e non hanno prospettive di miglioramento, ma anche che la bambina non sembra dimostrare contezza di ciò che la circonda e degli stimoli esterni, se non in minima parte. I trattamenti medici a cui è sottoposta, inoltre, le procurano considerevoli sofferenze, ma non garantiscono benefici a lungo termine.

Pertanto, poiché il beneficio che deriva dalle terapie di sostegno vitale è nettamente inferiore rispetto al nocumento cagionato, il 13 ottobre la Corte stabiliva che il “best interest” della minore consiste nel permettere la sospensione di tali trattamenti: “[…] her best interests are served by permitting the Trust to withdraw invasive treatment in accordance with the care plan presented. That plan envisages weaning her off intubation within 1 week, and facilitating the use of a bag mask for up to a week after extubation.” (par. 44).

Avverso la decisione della High Court of Justice di procedere con l’estubazione «[...] as soon as praticable, and no later than 7 days from the date of this order [...]» (par. 3.3), proponeva ricorso il padre della bambina, Dean Gregory, lamentando in particolare:

     1. La mancanza di adeguati ed approfonditi esami nel comparto probatorio utilizzato ai fini della decisione di primo grado («Anxious Scrutiny»).

Nel ricorso dinnanzi alla Court of Appeal non si contesta tanto la correttezza delle conclusioni del giudice di primo grado, ma che al contrario queste non siano state supportate da un’adeguata base probatoria, in quanto non è stato consentito al padre di procedere all’assunzione della «his own independent expert evidence» (par. 4). Il giudice di primo grado, infatti, aveva rifiutato la richiesta per lo svolgimento di un’ulteriore perizia sostenendo che ciò avrebbe causato un dilatamento dei tempi incompatibile con l’urgenza della situazione.

Inoltre, lo stesso aveva considerato che le prove mediche fino a quel momento prodotte fossero abbastanza ampie, sufficienti e concordanti tali da non ritenere necessarie altre prove e sostenendo che anzi la richiesta di un’ulteriore perizia fosse «alquanto speculativa» (par. 28, (vi).

Il giudice d’appello, confermando le conclusioni della High Court, ha ritenuto in tal senso che niente nel comparto probatorio a disposizione, anche se ci fossero state ulteriori prove da parte di esperti, avrebbe fatto qualche differenza per la decisione presa dal giudice nel miglior interesse della bambina. Le informazioni fornite al giudice erano, infatti, chiaramente più che sufficienti per consentirgli di prendere la decisione e più che adeguate per permettergli di considerare il caso con l'attenzione richiesta dalla delicatezza dei valori in gioco. Il fatto che le prove evidenziassero comunque delle incertezze in relazione alla condizione di Indi non significa che ne fossero necessarie ulteriori, in quanto, secondo la Corte «ci sono sempre, e inevitabilmente ci saranno, domande che rimangono senza risposta nei casi che coinvolgono queste rare malattie mitocondriali. La prova che la condizione di Indi è incurabile e che l’intervento medico le sta causando dolore e angoscia significativi è comunque chiara e convincente» (par. 42).

     2. Violazione del principio di parità delle armi («Equality of Arms»).

Il sig. Gregory cerca di sostenere che, poiché solo il Trust aveva l'opportunità realistica di produrre prove sulle condizioni mediche di Indi, nel rispetto del principio del giusto processo e di parità delle armi, anche a lui avrebbe dovuto essere consentito chiamare una serie di persone esperte.

La Corte ha rigettato tale motivo sostenendo che anche se il principio di parità delle armi fa da sfondo a qualsiasi richiesta di produrre prove, ciò non significa che le norme attualmente vigenti nell’ordinamento in tema di ammissione della prova nei procedimenti non siano conformi ai diritti umani. Il giudice ha quindi il diritto di respingere la richiesta di nuovi periti, come ha fatto in questo caso, per le attente motivazioni che ha addotto, dando la possibilità al padre di ottenere una perizia pediatrica “indipendente”, ma solo se questa fosse ottenibile nel rispetto dei tempi previsti per Indi. Va tenuto presente, poi, che non solo il giudice in primo grado abbia dato al padre ogni opportunità di verificare le testimonianze di tutti i medici, ma ha anche facilitato le modalità affinché lui potesse discutere con un neurologo consulente e affinché potesse intervenire e porre domande durante la conferenza congiunta cardiaca tenuta a Birmingham sulle condizioni della bambina.

Nell’esposizione di tale motivo di ricorso si è poi cercato di confrontare il caso di Indi con quello del noto caso di Charlie Gard e con una serie di altri casi simili. A giudizio della Corte, tuttavia, non è utile tentare di attingere a un altro caso che coinvolge un paziente diverso in circostanze completamente diverse.

Evidenziando, pertanto, l’erroneità da parte del ricorrente nel sostenere che il processo non fosse conforme agli artt. 2 e 6 CEDU, la Corte rigettava anche il secondo motivo di ricorso (parr. 45-49).

     3. Discriminazione («Discriminations»).

Il terzo motivo di ricorso si fonda sul presunto fatto che la sospensione del trattamento di sostentamento vitale equivalga a una discriminazione. Tale argomentazione, a giudizio della Corte, è stata tuttavia avanzata senza ulteriori approfondimenti sul modo in cui Indi è stata discriminata o sul tipo o la natura della discriminazione che ha subito.

L’ammissibilità del ricorso viene pertanto respinta anche sul terzo motivo.

  • Ricorso alla Corte europea dei diritti dell’Uomo, 26 ottobre 2023.

Un ulteriore ricorso è stato presentato alla Corte europea dei diritti dell'uomo che il 26 ottobre 2023 si è pronunciata dichiarando il ricorso irricevibile ex artt. 34 e 35 della Convenzione Europea dei diritti dell’uomo.

In conformità con il piano di assistenza, il Trust intendeva pertanto procedere all'estubazione venerdì 27 ottobre 2023, ma ha rinviato fino alle 12:00 di lunedì 30 ottobre 2023 per soddisfare il desiderio dei genitori di effettuare l'estubazione solo dopo il trasferimento ad un hospice, in quanto la sentenza della High Court aveva concesso la possibilità ai genitori di scegliere se la rimozione del supporto vitale dovesse aver luogo in ospedale, in un hospice o a casa.

  • Disponibilità dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, 29 ottobre 2023.

Intanto, in data 29 ottobre 2023, giungeva ai genitori di IG una lettera da parte del Presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma – Tiziano Onesti – con cui si dichiarava disponibile ad accettare il trasferimento di IG alle loro cure. In particolare, si affermava: «We write to confirm that we are prepared to accept your daughter Indi Gregory, born 24 February 2023, for treatment at Bambino Gesu Children Hospital, Rome, with immediate effect. We have received confirmation from the Government of Italy that it will assume responsibility for the funding of Indi’s treatment at Bambino Gesu Children Hospital» (credits: https://christianconcern.com/ccpressreleases/indi-gregory-nhs-trust-resists-plan-to-take-indi-to-italy-and-threatens-removing-life-support-ahead-of-urgent-hearing/).

In data 30 ottobre 2023, a mezzo di un nuovo avvocato, il padre presentava nuovamente ricorso all’High Court per ottenere il permesso di trasferire le cure di IG ad altri professionisti medici, precisamente all'ospedale di Roma Bambin Gesù.

Pur dovendo evitare di riascoltare prove già fornite ed esaminate nei procedimenti precedenti, il giudice della High Court si rende disponibile ad esaminare la richiesta prodotta, concentrandosi, tuttavia, su ciò che è cambiato rispetto alla sentenza precedente e su eventuali nuove prove.

Il giudice innanzitutto affronta le questioni di rito proposte ed in risposta invoca la propria competenza a decidere circa il trasferimento richiesto. Sostiene, infatti, che il consenso dei genitori al trasferimento non fa venir meno la giurisdizione o il potere del giudice in tal senso, in quanto oggetto della controversia è la fornitura di trattamenti invasivi in corso ad IG e, pertanto, chiedere un trasferimento a un altro team clinico è esattamente parte della questione davanti al Tribunale. Bisognerà, infatti, valutare se sia nel migliore interesse di IG che un particolare trattamento venga somministrato o sospeso e ciò è confermato dal fatto che in casi simili è stato lo stesso Tribunale ad assumere le decisioni circa trasferimenti problematici come questo (vd. caso Alfie Evans o Tafida Raqeeb).

Quanto alle presunte nuove evidenze mediche fornite dal ricorrente, il giudice fa notare come, a differenza delle perizie assunte in primo grado da medici che si occupano giornalmente e hanno una profonda familiarità con IG, le sue condizioni e i suoi sintomi, in questo caso, invece, il medico assunto dal ricorrente non ha nemmeno visto la bambina.

Il giudice conclude, pertanto, sostenendo che non ci siano nuove prove mediche convincenti per giustificare una revisione della decisione.

Quanto alla questione del trasferimento all’ospedale Bambin Gesù di Roma, il giudice lamenta il fatto che la lettera presentata dall’ospedale sia priva di dettagli, suggerendo semplicemente che le cure sarebbero pagate dal governo italiano, ma che la famiglia dovrebbe organizzare e finanziare il trasferimento. Il giudice osserva poi che nonostante l'ospedale in questione intenda predisporre un piano terapeutico dettagliato, nessun medico italiano ha valutato l'IG e non è quindi possibile prevedere quale sarà effettivamente il suo approccio medico in caso di trasferimento. Inoltre: «Put another way, there is nothing to suggest that IG’s prognosis would be beneficially altered by the Italian hospital’s treatment. On the contrary, it may well prolong pain and suffering if and to the extent that it incorporates invasive procedures which in my judgment are not in IG’s best interests, and should not be sanctioned». (par. 45).

  • Conferimento della cittadinanza italiana e provvedimento del console, 6-8 novembre 2023.

A seguito della decisione della corte britannica, il 6 novembre il Governo italiano, a mezzo di un Consiglio dei ministri urgente, ha deliberato il conferimento della cittadinanza italiana alla minore sulla base dell’articolo 9 comma 2 della legge 5 febbraio 1992, n. 91, «in considerazione dell’eccezionale interesse per la comunità nazionale ad assicurare al minore ulteriori sviluppi terapeutici».

Il console italiano a Manchester – Matteo Corradini - nella sua funzione di giudice tutelare ha, pertanto, emesso un provvedimento di urgenza, dichiarando la competenza del giudice italiano e autorizzando l’adozione del piano terapeutico proposto dall’ospedale Bambino Gesù di Roma e il trasferimento della minore a Roma. Ha anche nominato un curatore speciale per gestire le procedure - Antonio Perno - direttore generale dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma.

La High Court of Justice è stata nuovamente adita dall’ospedale, al fine di determinare il luogo in cui dovrà avvenire il procedimento di estubazione della paziente.

Sebbene in un primo momento i genitori avessero acconsentito al trasferimento della figlia in un hospice idoneo alla prestazione delle cure palliative, il 1° e il 3 novembre essi comunicano all’ospedale che era loro desiderio di eseguire la procedura presso la casa familiare. Tuttavia, il parere dei medici curanti è che tale decisione non fosse appropriata, a causa delle gravi condizioni in cui versa la bambina.

Nel corso dell’audizione del 7 novembre, i genitori lamentavano il fatto che l’ospedale non avesse comunicato per tempo la decisione di respingere la loro richiesta e il padre della minore chiedeva di rinviare l’udienza di qualche giorno, per avere il tempo di reperire ulteriori prove. La richiesta veniva però respinta, in quanto un nuovo dilazionamento sarebbe in contrasto con il “best interest” della minore.

La Corte ammetteva poi le prove presentate congiuntamente dai medici curanti, e faceva notare come, in accordo all’opinione degli stessi, un trasferimento nella casa familiare sarebbe stato impensabile, dal momento che le condizioni di salute della paziente richiedono un’assistenza medica ininterrotta e la pronta disponibilità di diverse équipe specializzate, sia prima e soprattutto dopo l’estubazione.

Alla luce di ciò, la Corte in tale pronuncia stabilisce che l’impossibilità di offrire assistenza sanitaria e cure palliative di alto livello presso la casa familiare non è in linea con il “best interest” della minore, e che quindi il trasferimento in un hospice rimane l’opzione migliore, a meno che i genitori non preferiscano che la procedura sia effettuata presso l’ospedale in cui la figlia è ricoverata. Si stabilisce inoltre che l’estubazione non dovrà avvenire prima del 9 novembre 2023 alle ore 14.00. 

La Corte specifica in ultimo che il conferimento della cittadinanza italiana a Indi Gregory non rileva ai fini della decisione. 

In data 11 novembre il Codacons ha presentato un ricorso d’urgenza al Tribunale civile di Roma, chiedendo ai giudici di ordinare la sospensione dei distacchi dei macchinari che tengono in vita la bimba, in quanto ora cittadina italiana.

In data 13 novembre 2023 i trattamenti sono stati interrotti e la bambina è deceduta.

Il testo delle sentenze è disponibile nel box download. 

Altri link utili: 

Giulia Alessi e Rosa Signorella
Pubblicato il: Venerdì, 13 Ottobre 2023 - Ultima modifica: Martedì, 26 Marzo 2024
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