Malattie rare

Testo unico sulle malattie rare
3 novembre 2021

Il 3 novembre 2021, la Commissione Sanità del Senato in sede deliberante ha approvato all’unanimità il Testo unico sulle malattie rare,...

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UE: autorizzazione della Commissione Europea alla prima terapia genica ex vivo con cellule staminali per la cura della malattia ADA-SCID
27 maggio 2016

È stata rilasciata dalla Commissione europea l’autorizzazione alla prima terapia genica ex vivo con cellule staminali, terapia volta alla cura...

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L. 167/2016: norme in materia di screening neonatale obbligatorio per prevenzione e cura delle malattie metaboliche ereditarie
19 agosto 2016

Con questa legge il Parlamento ha introdotto l’obbligo di effettuare uno screening diagnostico su tutti i neonati al fine di accertare la...

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UK - Parlamento - All Party Parliamentary Group for Muscular Dystrophy: report malattie rare e accesso a farmaci “high cost”
Anno 2013

Un dossier parlamentare pubblicato nel settembre 2013 raccomanda sovvenzioni mirate per i trattamenti ad alto costo destinati ai pazienti affetti...

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UE - European Medicines Agency (EMA): approvazione terapia genica per il deficit di lipoproteina lipasi
6 novembre 2012

La European Medicines Agency (EMA) ha dato il via libera alla commercializzazione nell'Unione Europea di Glybera (alipogene tiparvovec), un...

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Camera dei Deputati - Malattie rare: approvazione mozione unitaria
Anno 2014

Il 18 marzo 2014, la Camera dei Deputati ha approvato con 358 voti favorevoli una mozione unitaria sulle malattie rare.

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Conferenza Stato-Regioni: approvato il Piano nazionale malattie rare
Anno 2014

La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano nazionale per le malattie rare. Le Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano si...

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Crea Sanità e Laboratorio Malattie Rare - Malattie rare: un report con i dati della Lombardia
Anno 2015

Crea Sanità e il Laboratorio Malattie Rare hanno presentato un rapporto sulle epidemiologie e l’utilizzazione dei servizi sanitari nel...

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Camera dei Deputati - Commissione Affari Sociali: indagine conoscitiva sulle malattie rare
Anno 2015

La commissione affari sociali della Camera ha concluso l’indagine conoscitiva sulle malattie rare.

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