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Giovedì, 22 Giugno 2017 16:09

Il caso di Charlie Gard - sospensione ventilazione artificiale in un neonato – (23 Maggio 2017)

La Court of Appeal ([2017] EWCA Civ 410) conferma un giudizio della High Court of Justice che aveva approvato la richiesta di sospensione della ventilazione artificiale e di somministrazione di cure palliative nei confronti di un bambino affetto da una rara malattia mitocondriale.

  La decisione della corte arriva dopo una travagliata vicenda giudiziaria dovuta alla esposizione mediatica del caso.

Il caso riguarda un bambino affetto da una rara malattia mitocondriale, costretto ad uno stato di incoscienza e una quasi totale incapacità motoria, con una prospettiva di vita molto breve e senza valida terapia disponibile. I medici dell’ospedale presso cui era ricoverato avevano chiesto, inizialmente senza il contrasto della famiglia, l’autorizzazione al giudice per sospendere il trattamento e somministrare una terapia palliativa, sostenendo che questa fosse la miglior soluzione possibile, nel best interest del paziente.

La sentenza della High Court

Nel corso di giudizio di primo grado il giudice era stato chiamato a decidere un’ulteriore questione presentata in un secondo momento dai genitori. Questi ultimi chiedevano di essere autorizzati a sottoporre il figlio ad una cura sperimentale negli Stati Uniti, sostenendo anch’essi che ciò fosse nel “best interest” del figlio.

Il giudice di primo grado autorizza la sospensione della ventilazione artificiale, scelta ritenuta conforme alla realizzazione del best interest del minore, poiché la terapia sperimentale voluta dai genitori: «would be of no effect but may well cause pain, suffering and distress».

Alla luce delle ampie consulenze mediche raccolte in udienza, la High Court aveva ritenuto che ogni terapia fosse futile: «Very sadly in Charlie’s case there is a consensus across the board, including from his parents, that Charlie’s current quality of life is not one that should be sustained without hope of improvement. I completely accept Ms. Roper’s submission that the starting point in any consideration of whether it is in the child’s best interests to withdraw life sustaining treatment is the strong presumption of the sanctity of life. There is a consensus from all of the consultants and doctors who have examined Charlie that nucleoside treatment is futile» (par. 126). Pertanto, i medici erano stati autorizzati ad interrompere la ventilazione artificiale e a somministrare le cure palliative.

La sentenza della Court of Appeal

I genitori di Charlie propongono appello contro la sentenza di primo grado al fine di essere autorizzati a portare a proprie spese il bambino negli Stati Uniti per una terapia sperimentale.

Alla Court of Appeal viene, in primo luogo, richiesto di riconsiderare le prove portate a sostegno della richiesta di trasferimento negli USA. In particolare, l’avvocato dei genitori accentua, da un lato, il fatto che la decisione di non provare la terapia sperimentale condurrà, senza alcuna obiezione di parte, alla morte del minore. Dall’altro egli evidenzia come, a dispetto della mancata sperimentazione del trattamento, non vi siano motivi per escludere che essa possa apportare un beneficio al paziente. Si riporta una lettera del medico proponente il trattamento che afferma

«I expect that the therapy will be beneficial. In the best-case scenario, Charlie's condition would stabilize, improve partially or continue to improve with long-term therapy as we have seen in patients with TK2. Ideally, the treatment will ameliorate the seizures and allow more normal brain functions. It is clear that without treatment, Charlie's disease will progress and will ultimately be fatal».

La Corte, tuttavia, rifiuta la richiesta motivando che

«Insofar as the letter sets out Dr I's opinion in terms which may be different from those that he used when giving evidence to the court, this more recent re-statement could not provide a basis for undermining the sophisticated process of evaluation that has already taken place by means of expert report, minuted experts' discussion and, most importantly, examination and cross-examination before the court».

 

L’appellante chiede inoltre che nel caso di specie, un giudice possa vietare ai genitori di sottoporre il figlio minore a un trattamento sperimentale, solo nel caso in cui questo possa provocare un “significant harm”. La Corte d’appello, sostiene il ricorrente, dovrebbe applicare il test del significant harm, seguendo un precedente del 2014, relativo alla possibilità di sottoporre un bambino affetto da una grave forma di tumore al cervello alla protonterapia in Spagna. (Re King [2014] EWHC 2964 (Fam)).

L’argomentazione del ricorrente prosegue sostenendo che una decisione giurisdizionale tale da vietare ai genitori di sottoporre il figlio ad una terapia sperimentale comporti un invasivo intervento statale nel diritto alla vita privata e familiare. Questo può ritenersi giustificato solo laddove la scelta dei genitori sia tale da provocare un danno significativo (significant harm) sul figlio

«By imposing the withdrawal of life-sustaining treatment upon the child of parents who hold a legitimate contrary view favouring alternative viable treatment involves intervention by the State on the family's right to private and family life on a massive scale.[…] ECHR Art 8 is at the core of this case and that, absent a finding that the course of action preferred by the parents would be likely to cause their child "significant harm", it was neither necessary nor proportionate for the State to override the parents' legitimate choice of treatment».

La Court of appeal rifiuta la argomentazione proposta dal ricorrente, e ritiene infondata la interpretazione data al precedente.

«Mr Justice Baker's [il giudice in Re king] words provide no basis for saying that he was holding that any test based on significant harm is to be applied to cases relating to the medical treatment of children. […] If, contrary to my primary reading, Mr Justice Baker did intend to state [that], then, in my view, such a statement has no foundation as a matter of law, is contrary to established authority and is therefore plainly in error».

 

Il secondo motivo d’appello dei genitori riguardava l’assenza di legittimazione – tanto per l’ospedale quanto per la corte – di condizionare l’autonomia decisionale dei genitori circa la salute del figlio. «On the appellants' case, the English hospital can have no legitimate interest in seeking to prevent the American team from carrying out the therapy.”

In termini generali: «It is also argued that where there is a viable, alternative treatment available, then, absent the court being satisfied that the carrying out of the treatment would cause the child significant harm, the parents' view must prevail, even if their proposed course of treatment is not in the child's best interests». (par. 110)

A tale proposito, la Corte afferma la legittimità del suo intervento al fine di applicare l’unico criterio rilevante per questa decisione, ovvero il best interest del minore.

Rispetto alla condizione clinica del piccolo Charlie e alle prospettive di successo o di miglioramento della terapia proposta, la Corte osserva che «It must follow from that unanimous professional and expert evidence, that to move Charlie to America and expose him to treatment over there would be likely to expose him to continued pain, suffering and distress». (par. 114).

Di conseguenza, la Corte ritiene che la somministrazione della terapia alternativa non possa realizzare il best interest del minore: «The administration of nucleoside therapy, which involves no more than the introduction of some powder into the nutritional feed to Charlie's body and may, at most, trigger some adverse bowel reaction, may be relatively benign and may not itself cause significant harm. The prospect of significant harm arises, however, in the context of such treatment from the judge's finding that it would be of no benefit for Charlie and that he would need to continue with the regime of life-sustaining treatment, which the judge concluded was not otherwise in his best interests, so that the nucleoside therapy could be administered» (par. 115).

 

Il testo completo della sentenza d'appello è repereribile al seguente link; le sentenze di primo e secondo grado sono disponibili in formato pdf nel box download.

Andrea Martani

Letto 4953 volte Ultima modifica il Giovedì, 22 Giugno 2017 16:26